Ainda não conheço essa palavra. Mas nos primeiros anos do segundo ano de vida da minha filha Karuna, caí no que os psicólogos chamam de viés de normalidade: a tendência de pensar que as coisas continuarão como sempre. Que nada no nosso futuro será muito diferente daquilo que esperamos. Já tenho dois filhos saudáveis. E acho que nosso terceiro filho será o mesmo.
Minhas lembranças do primeiro ano de vida de Karuna são repletas de felicidade. Meu filho mais novo, Sohaum, apertou seu rosto e disse alegremente: “Você é meu. Você é todo meu.” Enquanto ela ria e deslizava no tapete felpudo ao lado do berço, meu filho mais velho, Abhay, segurava cuidadosamente as duas mãos dela em nossa sala de estar. Enquanto você tenta dar o primeiro passo e deixá-la ir para dar-lhe a chance de caminhar sozinha. e minha esposa Amisha, que nunca esteve tão cansada. Nunca antes estive tão cheio de amor destemido.
Foi um ano que parecia que nunca iria acabar. Chegamos ao auge. E agora estamos aqui para ficar.
Mas alguns meses depois de seu primeiro aniversário, Karuna começou a recusar refeições. Primeiro, ela recusou purê de legumes e depois frutas. Ela é uma grande comedora de azeitonas. E eu realmente gosto de arroz e dal. Mas, além disso, ela simplesmente não estava comendo muito. Eu pensei que ela era apenas uma grande comedora.
Mas, alguns meses depois, aos 18 meses, um gráfico padrão representa o peso da criança em relação à idade. Isso mostra que seu peso caiu fora da curva. Ela pesa menos de 97% das crianças de sua idade. Precisamos fazer algo sobre isso. O pediatra nos disse Mas ainda não estamos muito preocupados.
Começamos a consultar uma nutricionista para ver se poderíamos expandir suas preferências alimentares. e comecei com PediaSure para complementar sua ingestão. Achei que ela ia ficar bem, que iria se recuperar, mas ela piorou.
Ela parou de comer qualquer coisa, exceto azeitonas. Ela começou a ficar irritada. A nutricionista recomendou um frasco de fórmula por dia para complementar a ingestão. Depois duas garrafas e várias garrafas por dia
Em setembro de 2019, ela dormia mais e ficava cansada o tempo todo. Começamos a receber ligações da creche dela. enquanto outras crianças brincavam com blocos e giz de cera enquanto estavam sentadas à mesa, Karuna só queria deitar no tapete do canto.
Foi quando percebi que ela estava com dificuldade para respirar. Então levei-a de volta ao pediatra que ouviu seus pulmões e achou que ela estava com pneumonia. Após cinco dias de antibióticos, Karuna não melhorou.
Poucos dias antes do segundo aniversário de Karuna, Amisha e eu notamos um inchaço ao redor de seus olhos. E o líquido se acumulou em suas pálpebras. Ela estava chorando, irritada e com falta de ar. Mas meus pais vieram da Carolina do Norte para estar conosco no segundo aniversário dela. Eles pareciam muito satisfeitos. Cheio de amor pela minha primeira neta. Então acendemos as velas e cortamos o bolo.
O viés da normalidade significa que, apesar de todas as evidências em contrário, nossas mentes ainda são capazes de nos proteger. Diz: Mesmo que as coisas estejam ruins, elas não podem ser tão ruins assim. Diz: Coisas ruins acontecem a outras pessoas em outros lugares e em outras ocasiões. Diz: tudo ficará bem.
Mas é preconceito. falácia lógica Pontos cegos perceptivos
No dia seguinte tivemos uma consulta urgente na clínica, onde a enfermeira recomendou que fôssemos ao Hospital Infantil de Boston para fazer uma radiografia de tórax.
Amisha e Karuna foram embora enquanto eu pegava as crianças. Eu tinha acabado de chegar na escola deles quando recebi o telefonema.
“As radiografias mostraram que o coração dela tinha o dobro do tamanho normal”, disse o médico. “Seus pulmões estavam cheios de líquido.”
Meu próprio coração pulou e cambaleou. Passei minha carreira na área médica cuidando de pacientes com doenças cardíacas e outras condições médicas. Eu sei o que isso significa. Nossa filha tem insuficiência cardíaca.
Numa crise em evolução como a insuficiência cardíaca de Karuna. Tendemos a ignorar os sinais. até que um ponto de viragem súbito seja alcançado Com sinais iniciais pouco claros e sem choques claros A mobilização foi adiada.
Em última análise, a crise atinge o que os investigadores chamam de período de liminaridade. (do latim limen que significa “critério”), que é o critério entre o que é e o que deve ser no presente.
Depois que o médico disse que ele tinha insuficiência cardíaca. Eu sei que não tenho como dizer não. Estávamos em crise e de repente a realidade bateu. A vida da nossa filha está em perigo. Nossa família estava oscilando em cima de algo esfarrapado e quebrado. sentindo-se seguro, sentimentos normais Nosso sentimento de que tudo ficará bem porque está bem. Tudo isso desabou em um curto período de tempo. Aquele com quem falei ao telefone naquele dia enquanto meus filhos puxavam minha perna.
Karuna mudou-se para a UTI pediátrica do Hospital Infantil de Boston, onde Amisha e eu passamos inúmeras horas sem dormir. Aqueles dias passaram como um borrão. interrompido por momentos de urgência e clareza, discuti ciência fria com os médicos. Segurei Amisha enquanto as enfermeiras inseriam um tubo respiratório no pescoço e na traquéia de Karuna. Segurei meu pai enquanto ele me segurava em seus braços e me segurava enquanto soluçava contra meu peito.
Em dezembro, por favor, vá para casa
Esta crise aguda estabilizou. Mas ela teve que tomar quase dez remédios para tratar o coração. e não foi claramente diagnosticado. Suas células cardíacas estavam infectadas. Parvovírus B19Cinco vírus que muitas vezes causam doenças ao mesmo tempo Os testes genéticos revelaram variações no seu código genético. Embora não esteja claro se foi isso que causou sua doença.
Futuramente, o médico traçou algumas situações. Seus sintomas podem piorar. Ela pode precisar de um transplante de coração. E se não houver cirurgia ela pode morrer. Seu coração pode se recuperar parcialmente. Mas você pode precisar tomar medicamentos para apoiar o funcionamento do coração pelo resto da vida.
Ou ela pode recuperar totalmente, mesmo que demore meses ou anos. Nesta incerteza pretendemos voltar à vida normal.
Quatro anos após o diagnóstico de Karuna, Amisha e eu levamos nossa filha ao cardiologista para uma consulta bienal. Depois que ela se recuperou, todos os medicamentos foram retirados dela. Seu último ultrassom cardíaco parecia normal. Observei seu rosto se iluminar de alívio antes de me voltar para o médico.
“E você está bem agora?” Perguntei. “Não temos que voltar?”
O médico sorriu gentilmente.
“Ainda não sabemos.”
Não há maior certeza hoje do que o dia em que Karuna foi diagnosticado. Mas talvez esse seja o ponto.
Considerando a condição dela de forma tão contundente descobri que adorava os pequenos momentos com Karuna, seja observando-a brincar com o irmão ou provocando os avós. Claro, isso se deve à incerteza inerente.
Espero que ela não esteja tão doente. Mas também não consigo imaginar quão valiosa seria a vida se fosse perdida de qualquer outra forma. Nossa família criou um vínculo mais forte devido à incerteza da vida. Nem mesmo se fosse.
Adaptado de Esteja Seguro – Guia Estratégico: Transformando o Medo em Ação e transformando crises em comunidades por Dr. e reimpresso com permissão da HarperOne, seu selo. Direitos autorais HarperCollins 2026
